En Tuluá se instaló la Primera Mesa de Enfermedades Huérfanas

El Concejo Municipal mediante el acuerdo 008 del 3 de abril de 2021 dio inicio a la Mesa Técnica de Enfermedades Huérfanas del municipio de Tuluá, la Secretaria de Salud siguiendo las directrices del gobierno local y buscando la atención de los diferentes ejes poblacionales, participó activamente en este primer encuentro que tiene como tema principal las Enfermedades Huérfanas y sus cuidadores.
Las enfermedades huérfanas son aquellas crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 2.000 personas, comprenden, las enfermedades raras, las ultra- huérfanas y olvidadas; estas enfermedades son invisibles para toda la comunidad y con esta Mesa Técnica lo que se quiere es volverlas visibles, cumplir con las acciones y la no vulneración de los derechos de estas personas y sus cuidadores, en asocio con las Instituciones Prestadoras de Salud, las Universidades, la Secretaria de Educación, INDER, Departamento de Arte y Cultura, IPS y EPS.

“Colombia reporta 2.198 Enfermedades Huérfanas, en el Municipio de Tuluá existe una población alta, una sola entidad reporta 78 pacientes con estas condiciones, y lo que queremos lograr es que en las entidades de salud haya una detención temprana de la enfermedad, dándole orientación, capacitación y todo lo pertinente a nuestros médicos para que visualicemos estas enfermedades a tiempo y darle el apoyo a todos los cuidadores de estas personas” Asegura John Jairo Aguirre Castaño, Secretario de Salud.

La Presidente del Concejo Municipal, Sulay Córdoba apoya la Mesa Técnica de Enfermedades Huérfanas, “me siento feliz de ver hoy cristalizada la primer etapa de este proyecto porque sabemos que el gobierno de la gente para la gente le está dando la importancia que esta mesa merece de la mano de su coordinadora la Doctora Lina Ramírez y nos sentimos muy satisfechos por marcar la diferencia frente a otros municipios” Asegura la Concejal.